Diagnostics trop tardifs, manque d’implication du réseau de proximité, adultes délaissés…L’IGAS étrille le 3e plan autisme (Coline Garré, Le quotidien du Médecin)
Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et de l’éducation nationale (IGEN) sur le 3e plan autisme 2013-2017 est sévère.
Fondé sur les recommandations de bonnes pratiques de la HAS/ANESM, ce 3e plan autisme a été lancé en mai 2013. Financé à hauteur de 205,5 millions d’euros, il se décline en 5 axes : diagnostiquer et intervenir précocement, accompagner tout au long de la vie, soutenir les familles, poursuivre la recherche, former les acteurs. Malgré un consensus des acteurs autour d’une approche pluridisciplinaire, le terrain reste occupé par des « conflits délétères », et une contestation persistance des recos de l’HAS/ANESM, observe en préambule l’IGAS.
Les auteurs Claire Compagnon, Delphine Corlay (IGAS) et Gilles Petreault (IGEN) reconnaissant la cohérence du plan, qui est devenu une référence pour les acteurs nationaux et territoriaux, et sa meilleure gouvernance. Néanmoins, plusieurs fragilités (manque de données épidémiologiques, d’outils de suivi et de transparence des financements…) dans sa construction ont entravé son application sur le terrain, et expliquent la persistance des débats, regrettent-ils. Le rapport souligne notamment le faible rôle accordé au secteur de la santé, qui n’est bénéficiaire que de 5 % des crédits supplémentaires de ce 3e plan (95 % allant au médico-social). Par ailleurs, généralistes, pédiatres, neuro-pédiatres, orthophonistes, et psychologues, sont absents du comité national autisme alors qu’ils sont essentiels dans les logiques de parcours et coordinations.
Trop de délais, pas assez de précocité dans les diagnostics
Sur le terrain, l’activité de diagnostic, censée être structurée en triptyque (repérage, diagnostic simple puis complexe) est à la peine. Les centres ressources autisme (CRA) restent « l’acteur majeur » alors qu’ils sont mal calibrés face aux besoins (eux-mêmes mal identifiés) et qu’ils devraient ne se concentrer que sur les cas complexes. Le nombre de diagnostics reste insuffisant et les délais, considérables avec une moyenne de 430 jours en 2015 entre réception de la demande et restitution du bilan – avec d’importantes variations selon les CRA.
En outre, les réseaux de proximité, notamment les CMPP (qui manquent de financements et de crédits de formation) et les pédiatres et neuro-pédiatres restent à l’écart alors que leur rôle est déterminant.
Ruptures dans les parcours de soins
Une fois le diagnostic posé, le parcours des familles reste chaotique, heurté dans un parcours éducatif, sanitaire, social et médico social éclaté. Le lien entre diagnostic et intervention précoce est trop faible ; les enfants sont davantage orientés en fonction de la porte d’entrée qu’ils ont prise (sanitaire, ou médico-social) plutôt que de leurs réels besoins. La pluridisciplinarité de la prise en charge, érigée en modèle, est souvent battue en brèche par le manque de ressources dans les établissements. En grandissant, l’enfant est confronté à des risques de rupture, faute d’accompagnement des familles, et en raison du cloisonnement entre sanitaire, médico-social et éducation. L’accès aux soins somatiques est médiocre. Quant à l’école, l’inclusion se développe, mais lentement ; la réussite que sont les unités d’enseignement en maternelle (UEM) ne concerne que les 3-6 ans.
Très insuffisant sur la formation et l’accueil des adultes
Les objectifs fixés en termes de formation continue et initiale étaient ambitieux. Dans le domaine sanitaire, le dispositif d’appel d’offres DPC Autisme a été plusieurs fois retardé avant d’être abandonné, face à une levée de bouclier des psychiatres, lit-on, et rien ne semble bouger dans la formation intiale.
Le rapport IGAS émet de vives critiques sur les interventions pour les adultes : repérage et connaissance de leurs besoins trop sommaire, absence d’une politique d’insertion professionnelle et de logement, retard dans la création de places dans les établissements sociaux et médico-soicaux (ESMS).
L’accompagnement des familles, en se bornant à la formation d’aidants familiaux, reste en deçà des besoins, que sont le renforcement de la guidance parentale l’obligation d’accompagnement des familles par les ESMS, ou la création de nouvelles plateformes de répit.
Au final, l’IGAS et l’IGES appellent à un 4e plan avec comme horizon, une meilleure inclusion de l’autisme dans la politique générale du handicap, mais aussi dans la politique sanitaire, afin que l’autisme ne soit pas un facteur d’exclusion des soins.
« Ce rapport va pouvoir nourrir les travaux d’élaboration du 4e Plan Autisme, aux côtés du rapport de Josef Schovanec sur le devenir professionnel des adultes autistes, et des actes de la Commission scientifique internationale réunie les 15 mars et 3 avril », a commenté la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville.