Troisième plan autisme : un bilan mitigé (Aurélie Haroche, Journal International de Médecine)
Paris, le mercredi 10 mai 2017 – Que retiendra-t-on des années Hollande en matière d’amélioration du sort des personnes handicapées? Les associations ont déjà profité de la campagne pour tirer un bilan sévère faisant de l’augmentation du chômage chez les handicapés (d’une manière bien plus marquée que dans le reste de la société) et du recul concernant les objectifs d’accessibilité des symboles du manque d’ambition et de détermination du gouvernement. Pourtant des efforts auront été réalisés en matière de logements adaptés, de places d’accueil et de continuation de l’effort en matière d’inclusion scolaire. Cet état des lieux contrasté est aussi celui de la lutte contre l’autisme et un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) sur le troisième plan autisme (2013-2017) sera lu comme une conclusion générale du quinquennat.
Tout en reconnaissant que la tâche à accomplir était à bien des égards incommensurable, l’IGAS semble considérer néanmoins que sur certains points il n’aurait pas été impossible de mieux faire.
A fait ce qu’il a pu, compte tenu des circonstances…
Dans le sillage des gouvernements précédents, l’administration Hollande a poursuivi la lourde tâche de rattraper le retard français en matière de prise en charge de l’autisme, minée par une certaine mainmise de la psychanalyse mais également par un déni plus général en France des attentes du monde du handicap. Le troisième plan autisme sonnait comme un nouvel élan avec pour principe fondateur l’application des nouvelles recommandations de bonnes pratiques (RBP). « Le troisième plan, qui a pour fondement les recommandations de bonnes pratiques, constitue une référence pour les acteurs nationaux et territoriaux » reconnaît l’IGAS. Néanmoins, l’ampleur de la tâche est telle qu’il paraissait illusoire de parvenir à installer un système efficace et vertueux en si peu de temps. D’abord, parce que les conflits qui entourent la prise en charge de l’autisme « n’apparaissent pas complètement résolus » souligne l’IGAS. Par ailleurs, parce que les dysfonctionnements de la prise en charge des personnes handicapées vont bien au-delà du cas spécifique des patients autistes. « L’absence de réalisation de certains objectifs majeurs comme la prise en compte des adultes autistes, la difficulté à construire des parcours tout au long de la vie, l’insuffisante place accordée aux familles par les acteurs médico-sociaux et sanitaires, relèvent davantage de points faibles plus généraux du système de santé et des politiques générales du handicap, que d’une insuffisance de pilotage. L’évaluation du plan met en évidence qu’il n’est pas possible de lever des blocages concernant l’ensemble du système dans le cadre limité d’un plan thématique, fut-il consacré à un problème essentiel comme l’autisme », reconnaissent les inspecteurs de l’IGAS dans leur synthèse.
… mais aurait quand même pu mieux faire !
Cependant, ces obstacles systémiques n’interdisaient pas de produire un plan plus solide. Or, sur de nombreux points, si les inspirations sont apparues justes, le manque de précisions et de concrétisation est régulièrement dénoncé. Les auteurs de l’IGAS estiment ainsi qu’il aurait fallu assortir le plan « d’outils (…) à la mesure de la performance : des moyens financiers non exclusivement médico-sociaux, une impulsion plus forte au niveau national, une concertation nationale avec les co-financeurs et l’élaboration d’indicateurs » commentent les inspecteurs. Ces derniers ciblent encore « une multiplicité de mesures peu priorisées » (liée notamment au manque de données épidémiologiques). Dans le détail, l’IGAS note que dans les Centres Ressources Autisme (CRA), les délais demeurent encore fréquemment « considérables », que sur les 3 847 places programmées par les Agences régionales de santé (ARS), seules 44,8 % ont été installées ou encore que les parcours des familles demeurent « marqués par des ruptures nombreuses ». Concernant l’inclusion scolaire, si des efforts ont été réalisés, l’intégration en milieu ordinaire demeure encore trop souvent cantonnée à quelques heures par semaine et les projets les plus aboutis sont concentrés sur la tranche d’âge 3-6 ans. Mais les plus grandes déceptions concernent l’amélioration de la situation des adultes. « Le troisième plan n’a pas établi un cadre solide d’action concernant les adultes et les familles » écrivent très clairement les inspecteurs de l’IGAS.
En finir avec le particularisme de l’autisme
Pour l’avenir, les inspecteurs de l’IGAS estiment que la clé sera de ne pas faire de la prise en charge de l’autisme un élément à part de la politique générale du handicap. De la même manière, les auteurs du rapport recommandent de ne pas « disjoindre la question de l’autisme des autres troubles cognitifs et comportementaux ». Les auteurs ajoutent encore que « les personnes autistes doivent pouvoir bénéficier des soins somatiques de même qualité que les personnes non autistes et l’autisme ne doit pas devenir un facteur d’exclusion de ces soins ».
Bref, ils invitent à ne plus faire des personnes autistes, dans tous les domaines, des citoyens systématiquement à part.
Aurélie Haroche