Paris, le mardi 6 juin 2023 – Un rapport du Sénat estime que la lutte contre l’autisme et les TND souffre de nombreuses lacunes, comme le manque de professionnels de santé ou d’importantes lourdeurs administratives.
Le manque de moyens alloués à la prise en charge de l’autisme en France, notamment chez les adultes, est dénoncé de longue date par les associations de familles de patients. La stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement (TND) 2017-2022 devait répondre à ces lacunes et à ces manques. Alors que le lancement de la nouvelle phase de cette stratégie pour la période 2023-2028 par le gouvernement est attendu dans les prochaines semaines, la commission des affaires sociales du Sénat a rendu mercredi dernier un rapport contrasté sur l’état de la lutte contre l’autisme et les TND.

Les sénateurs commencent leur rapport en distribuant des bons points. Ils se félicitent tout d’abord de la création, dans le cadre de la stratégie nationale, des « plateformes d’orientation et de coordination » (PCO). Ces structures, qui réunissent plusieurs acteurs impliqués dans la prise en charge des TND (libéraux, hôpitaux, structures médico-sociales…) « permettent une intervention pluridisciplinaire immédiate dès le repérage des premières difficultés chez le jeune enfant et mettent en œuvre un parcours coordonné de bilan » constatent les sénateurs.

Manque d’attractivité et lourdeurs administratives

Mais les critiques ne tardent pas à venir. Car si le déploiement des PCO pour les enfants de 6 ans et moins est une réussite, avec une PCO pour les 0-6 ans dans chaque département désormais, la mise en place des PCO pour les 7-12 s’avère « plus complexe ». Leur déploiement est ralenti par deux facteurs : tout d’abord le manque de professionnels de santé, notamment en raison du numerus clausus, qui créé des « goulots d’étranglement » ; ensuite le fait que les tarifs proposés aux professionnels libéraux pour exercer en PCO « sont très peu attractifs ». En tout état de cause, ces PCO ne constituent que la prise en charge primaire et n’empêchent pas la saturation des structures de deuxième ligne (CAMSP, CMPP, CMP, Sessad) où « les délais d’attente pour y accéder se comptent en mois voire années ». 

Les sénateurs soulignent également les grandes difficultés administratives que rencontrent ceux qui veulent intégrer une maison départementale pour personne handicapé (MDPH). « Plus de la moitié des familles n’auraient pas accès à leurs droits, soit par renoncement à la démarche, soit par incapacité à compléter le dossier » alertent les sénateurs, qui signalent que certaines MDPH « demandent des pièces supplémentaires à celles prévues par les textes » et que les « délais d’instructions sont anormalement longs ».  

Plus de 8 000 patients adultes forcés de se rendre en Belgique

Les auteurs du rapport s’attardent également sur la question de l’école inclusive et de l’intégration des enfants souffrant de TND à l’école, fortement mise en avant lors du précédent quinquennat. Mais pour les parlementaires, « la progression du nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire (+ 220 % entre 2004 et 2022) ne doit pas masquer le manque de fluidité des parcours entre maternelle et élémentaire, puis entre élémentaire et secondaire et ne justifie pas le nombre considérable d’enfants autistes dont l’accès à l’école se limite à quelques heures par semaine ».

Les parlementaires avancent plusieurs pistes pour améliorer l’intégration des enfants souffrant de TND à l’école, comme la création de solutions adaptées aux enfants souffrant de TDAH ou de trouble spécifique du langage et de l’apprentissage (TSLA), une meilleure formation du personnel enseignant (un grand nombre d’entre eux ne suit pas la formation « école inclusive » faute de formateurs) et une intervention des professionnels de santé au sein des établissements scolaires. 

Enfin, le rapport du Sénat souligne que rien n’a été fait à propos d’un des points noirs majeurs de la politique française sur ce sujet, à savoir le manque de places dans les structures d’accueil des patients adultes atteints de TND. « Les associations estiment que 8 000 adultes sont accueillis en Belgique, tous handicaps confondus, faute de place dans des structures adaptées en France » rappellent les sénateurs.

Les sénateurs concluent que, malgré toute la bonne volonté du monde, les politiques d’amélioration de la prise en charge des TND ne pourront pas porter leurs fruits tant que les problèmes structurels suivants n’auront pas été résolus : la crise de la démographie médicale, l’offre médico-sociale insuffisante, l’articulation avec l’Education Nationale et la difficulté des familles à faire reconnaître le handicap. Et ce d’autant plus que la prévalence des TND risque d’augmenter ces prochaines années, avec l’amélioration du diagnostic et le nombre croissant de naissances prématurées.