Autisme : la nouvelle stratégie nationale mise sur la recherche et redessine le soin (Coline Garré, Le quotidien du Médecin)
344 millions d’euros, 5 engagements
La stratégie est financée par une enveloppe de 344 millions d’euros (contre 205,5 millions pour le 3e plan, essentellement fléchés sur le médico-social), auxquels s’ajoutent 53 millions de crédits issus du 3e plan autisme. Elle se décline en 5 engagements, dont le premier – doté de 14 millions d’euros – est de promouvoir une recherche d’excellence pour mieux comprendre les causes de l’autisme.
Concrètement, seront créés un groupement d’intérêt scientifique (GIS) sur l’autisme et les TND pour faciliter la mise en réseau des équipes de recherche ; trois centres d’excellence nationaux ; et 10 postes de chefs de clinique.
Autre mesure : développer une cohorte d’une ampleur inédite, et produire des données épidémiologiques, dont l’absence a notamment été déplorée par l’IGAS (dont l’inspectrice Claire Compagnon a présidé le comité de pilotage de la stratégie) et la Cour des comptes.
La formation initiale et continue de l’ensemble des professionnels, dont les médecins, intervenant auprès des autistes sera revue. Selon la Cour des Comptes, 50 % des généralistes et 20 % des pédiatres n’ont reçu aucun enseignement sur les troubles du spectre autistique (TSA).
Forfait intervention précoce et plateformes d’intervention
Le deuxième axe (106 millions d’euros) vise à intervenir toujours plus précocement auprès des enfants, comme l’a recommandé la Haute autorité de santé (HAS). Les professionnels de la petite enfance doivent pouvoir repérer un TND et adresser l’enfant au médecin généraliste ou au pédiatre. Les médecins de première ligne doivent confirmer les signaux d’alerte lors des visites du 9e et 24e mois et si besoin, orienter l’enfant vers leurs confrères de seconde ligne.
Nouveauté, pour réduire le temps d’accès au diagnostic, une plate-forme d’intervention et de coordination sera mise en place dans chaque territoire pour faire les bilans complémentaires et débuter les premières interventions (psychomotriciens, ergothérapeutes). Remboursement de l’assurance-maladie à la clef, alors qu’aujourd’hui, les parents doivent débourser jusqu’à 2000 ou 3 000 euros avant que s’enclenche une prise en charge par la solidarité, après diagnostic, et passage en maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Ce forfait « intervention précoce » sera abondé annuellement par 90 millions d’euros. À noter, ces plateformes viennent en complément et en amont des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), qui permettent de financer des intervenants hors du cadre de l’assurance-maladie.
Mieux diagnostiquer les adultes et mettre fin aux hospitalisations inadaptées
Plusieurs mesures (pour 115 millions d’euros) veulent améliorer le diagnostic et la prise en charge des adultes, parents pauvres des précédents plans, comme le déploiement d’équipes mobiles dans les établissements sociaux et médico-sociaux et à domicile, le développement d’outils adaptés au repérage des femmes autistes et l’instauration de bilans de santé réguliers, via des consultations dédiées dans les territoires. « Les lits d’hospitalisation longue en HP sont occupés en grande partie par des personnes autistes : or ce ne sont pas des lieux de vie. Il faut qu’on puisse les accompagner vers la sortie et leur proposer des modes de réponse adaptées », explique Claire Compagnon. Le plan propose par ailleurs des pistes en termes d’habitat et d’emploi.
L’école n’est pas oubliée, avec une enveloppe de 103 millions : les unités d’enseignement maternel autisme (UEMa), 110 aujourd’hui, sont triplées, 100 enseignants spécialisés seront recrutés pour former et seconder leurs pairs, la scolarisation en milieu ordinaire sera encouragée, via le développement des Ulis et la présence d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH).
Enfin, le dernier engagement (6 millions d’euros) doit soutenir les familles et reconnaître leur expertise, grâce à des plateformes de répit, et à la formation des aidants. Les proches seront présents dans le comité du suivi du plan.
Il y aurait 700 000 personnes atteintes d’autisme en France, dont 100 000 enfants. Soit une naissance sur 100.