Des prises en charge encore probablement inadaptées dans certains centres (F.H., Journal International de Médecine)
Paris, le vendredi 3 mai 2019 – Un collectif de familles de personnes atteintes d’autisme déplore une nouvelle fois l’accueil qui leur est réservé dans certains centres spécialisés. Si les données présentées s’appuient sur une compilation de témoignages et ne peuvent donc être assimilées à une véritable enquête journalistique objective et encore moins scientifique, les anecdotes évoquées sont néanmoins parfois édifiantes et en disent long sur la persistance de certains réflexes délétères.
Cette enquête réalisée par l’AFFA (Association francophone de femmes autistes) a consisté à interroger, en ligne, 509 personnes concernant le suivi de leur proche en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psychopédagogique), CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) ou en hôpital de jour.
L’autisme : une mode !
Au total, 24 % des personnes ayant participé se disent satisfaites du suivi de leur proche et seules 18,1 % considèrent que leur prise en charge correspond aux recommandations de la HAS (Haute autorité de santé), en particulier en ce qui concerne la nécessaire concertation entre les soignants et la famille.
Loin de cette collaboration souhaitée, certains témoignages affirment clairement la persistance de croyances obsolètes, notamment sur le rôle prétendument joué par les mères dans cette maladie. Mais la culpabilisation des proches peut être moins directe tout en s’avérant clairement perceptible, quand certains interrogent : « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? (…) ne l’enfermez pas dans une étiquette». Par ailleurs, beaucoup signalent des remarques pour le moins inappropriées, tendant à nier la réalité globale de la maladie, telles que « l’autisme est une étiquette, une mode», «l’autisme n’existe pas», « c’est seulement un problème d’éducation (…) un trouble de l’attachement»…
Entrave au diagnostic
Ainsi, l’AFFA affirme qu’il existe dans de multiples cas des «entraves à la démarche diagnostique par dogmatisme». Face à ce constat, l’association émet plusieurs préconisations, à commencer par la nécessité d’informer les personnes concernées et leurs familles de leurs droits, d’impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, par le biais « de questionnaires de satisfaction» et surtout d’approfondir la formation « des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS».
Gageons qu’il ne s’agit pas du dernier signalement de ce type…