L’autisme s’invite dans la campagne présidentielle (Aurélie Haroche, Journal International de Médecine)

Paris, le lundi 3 avril 2017 – Les associations ont saisi l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui se tenait hier, pour faire entendre leurs doléances et interpeller les candidats à l’élection présidentielle.

Comment rattraper « 40 ans de retard » dans la prise en charge des personnes autistes en France ?

Selon les mots d’Olivia Cattan, présidente de l’association SOS autisme, la France accuse un retard de 40 ans dans la prise en charge de l’autisme. Force est en effet de constater, qu’aujourd’hui, encore beaucoup de parents et de patients sont obligés de se tourner vers la Belgique, comme le dénonce dans un clip l’organisation fédération Sésame Autisme. Ainsi, selon l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS), 1 451 enfants handicapés, dont une proportion « conséquente » atteints de trouble autistiques, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015.

Selon Olivia Cattan, cet exil couterait à la France 400 millions d’euros par an…alors qu’elle évalue à 200 millions d’euros un « plan » pérenne. Dans la même optique,  M’Hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’Autisme appelle à ce que les fonds alloués à cette pathologie face l’objet d’une  enquête parlementaire.

Il est également dénoncé la psychiatrisation, notamment dans sa forme coercitive, de la maladie, qui pour les associations l’aggraverait (près de 60 % des personnes placées en isolement de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique seraient atteintes d’autisme).

Il apparaît également ces dernières années un manque cruel concernant l’institutionnalisation des personnes autistes vieillissantes,  les maisons de retraite classiques n’étant pas en mesure de leur fournir un accompagnement adapté et il est demandé que soient développées des structures ad hoc.

Enfin les associations appellent de leurs vœux un « remboursement intégral, comme c’est le cas pour le cancer ou d’autres handicaps » et en priorité que les consultations auprès des  psychomotriciens soient remboursés par la Sécurité sociale.

Une piste pour améliorer une insertion professionnelle demeurant « anecdotique »

« L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique » avait souligné la sénatrice Valérie Letard, auteur d’un rapport sur ces questions. Les Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) sont ainsi réticents à les accueillir et les projets spécifiquement dédiés à l’autisme sont rarissimes.

Pour améliorer cette insertion, SOS autisme en appelle à la création d’un label qui récompenserait les entreprises employant des personnes autistes.

De l’urgence de former les professionnels

La méconnaissance de l’autisme de la part des professionnels en contact avec eux est, elle aussi, problématique.

Ainsi, concernant la scolarisation, encore très faible, il est demandé la création de « formations qualifiantes et diplômantes » d’assistant de vie scolaire spécialisé dans l’autisme et une meilleur « sensibilisation » de tous les personnels de l’éducation nationale. Le manque de formation des professeurs et des auxiliaires de vie scolaire ne rend en effet pas applicable la loi de 2005 sur l’accès à la scolarisation pour tous et 80 % de ces enfants demeureraient déscolarisés.

Selon les associations, même les professionnels de santé semblent démunis face ces troubles et trop peu de psychologues sont formés aux méthodes éducatives qui ont pourtant ont fait leurs preuves.

Dans un clip mis en ligne par SOS autisme, un médecin réclame ainsi « l’ouverture d’une filière médicale spécialisée » pour « un véritable parcours de soins », tandis qu’un dentiste souligne que « la position allongée, la lumière, l’intrusion d’un instrument peut terrifier les autistes. L’anesthésie générale ne peut être la solution pour soigner une carie ! » . Enfin un chercheur du CNRS appelle à la création d’un fonds spécial pour des unités de recherche dédiée qui resterait en France quasi inexistante.

Enfin se faire respecter !

Enfin, les associations appellent au respect des personnes autistes, SOS autisme souhaite faire signer une charte éthique, par les médias et les partis politiques et font notamment référence à François Fillon qui avait répété « je ne suis pas autiste » et ainsi choqué certaines familles de malades.

Outre les candidats à l’Elysée, c’est au dictionnaire que l’association veut faire tourner la page des préjugés, dans celui de l’Académie française, l’autisme étant toujours défini comme un « repli morbide sur soi »…

Frédéric Haroche