À quand un grand plan épilepsie ? (Journal International de Médecine)

En France, 650 000 personnes sont atteintes d’épilepsie et 3000 en meurt chaque année. Cependant, les associations de patients font le constat d’une stigmatisation persistante et d’un fréquent défaut de prise en charge.

Dans ce contexte, l’association Epilepsie-France se mobilise à travers un manifeste et une tribune publiés dans le journal Le Monde.

Si elle salue « quelques avancées », notamment la création des centres de compétences et de référence des épilepsies rares et complexes, elle pointe, qu’encore aujourd’hui « constamment, les malades et leurs aidants doivent expliquer l’épilepsie et justifier la réalité de leurs besoins : pour obtenir les aménagements liés à leur handicap, suivre une scolarité, trouver un emploi ou s’y maintenir, avoir une place dans un établissement adapté, obtenir des prestations sociales, être admis comme les autres dans une vie sociale normale qui tienne compte de leur épilepsie sans en faire un motif d’exclusion de facto. La méconnaissance par le grand public, les médias et les institutions autour de l’épilepsie constitue un frein majeur. Le tabou qui entoure encore l’épilepsie isole et fragilise un peu plus les personnes qui en sont atteintes ».

De la formation à la prise en charge : tout est à revoir !

Concernant la prise en charge proprement dite, le Pr Fabrice Bartolomei (Hôpital de la Timone Marseille) note « les symptômes de l’épilepsie sont insuffisamment reconnus par les professionnels de santé. Leur formation à l’épilepsie ne correspond pas à une maladie qui s’exprime sous des formes très variées, parfois complexes. C’est une cause fréquente d’erreurs ou retards de diagnostic (…). D’un point de vue pédagogique, dans le cursus de formation, l’épilepsie est définie aux étudiants en médecine en des termes obscurs qui stigmatisent d’emblée la maladie : décharge hypersynchrone des neurones est la définition consacrée des manuels et textes de référence. Les épilepsies devraient plus simplement être définies comme des maladies cérébrales, neurologiques, dans lesquelles les crises sont la principale (mais pas l’unique) manifestation. (…) De plus, le programme de base au cours des études de médecine est très insuffisant, limité dans la plupart des facultés (1 à 3 h de cours) ».

Conséquences de cette grave méconnaissance : « les neurologues et les pédiatres formés à l’interprétation des EEG sont en nombre très insuffisant. La pratique des EEG a considérablement diminué ces dernières années alors qu’elle devrait être associée à une vraie démarche clinique. Concernant l’épilepsie, l’insuffisance de moyens humains est criante. Certains départements n’ont pas de neurologues spécialisés en épilepsie tant pour les adultes que pour les enfants. Dans de nombreux hôpitaux y compris parfois universitaires, il n’y a pas de professionnels de santé formés ou spécialisés en épilepsie : neurologues épileptologues, mais aussi infirmiers, travailleurs sociaux, neuropsychologues, psychiatres ».

Alors que faire ?

France Epilepsie propose de transformer la formation des futurs professionnels de santé et de développer des réseaux de soins, en prenant l’exemple de la prise en charge des AVC. « Il faut pour les crises d’épilepsies des procédures clairement définies de prise en charge au premier niveau (secours, urgences…) et au deuxième niveau (médecins généralistes, pédiatres…) » plaide ainsi le Pr Barolomei.

L’association appelle également à développer la communication auprès du grand public pour sensibiliser la population à la réalité de cette pathologie.

Mais Epilepsie-France ne revendique pas uniquement et agit également. Ainsi, pendant un an elle va mener une campagne de sensibilisation destinée au grand public, déclinée autour de six thèmes identifiés comme faisant partie des préoccupations majeures des patients : idées reçues, parcours de soins, scolarité, mobilité, isolement et vie sociale, activité physique et loisirs. En parallèle, l’association s’attelle à la préparation d’un « Livre blanc » de l’épilepsie qui sera remis aux autorités en octobre 2022 lors du 2e sommet national de l’épilepsie.

Dans Le Monde, l’association résume : « Nous réclamons l’attention des pouvoirs publics et des mesures concrètes pour l’épilepsie. Nous méritons des moyens humains et matériels selon le degré de gravité de notre état de santé : une filière de soins organisée, avec davantage de médecins épileptologues, des professionnels de santé formés et dédiés à l’épilepsie, l’accès aux examens de diagnostic et de suivi indispensables dans des délais raisonnables, des établissements médico-sociaux qui nous accueillent, des enseignants informés qui puissent disposer de ressources pédagogiques pour mieux accompagner nos enfants, l’accès aux transports comme toutes les autres personnes handicapées, des emplois aménagés qui tiennent compte de notre maladie, une reconnaissance équivalente sur le territoire du handicap causé par notre maladie et des compensations adaptées ».