Mère militante (Aurélie Haroche, Journal International de Médecine)

Beaucoup des ministres de l’actuel gouvernement étaient des inconnus quand ils ont été nommés (et certains le restent encore aujourd’hui, même pour ceux qui sont arrivés dans leur ministère en mai 2017 !). Tous n’apprécieraient pas que l’on classe Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, parmi ceux-là. En effet, pour de nombreux parents d’enfants handicapés, Sophie Cluzel est loin d’être une inconnue.

Fondatrice du collectif SAIS 92 et de l’association Grandir à l’école, elle a été à partir de juin 2011 jusqu’à sa nomination au gouvernement présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap et administratice de l’UNAPEI (première fédération française d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles) de 2011 à 2013. Militante infatigable, elle n’a jamais refusé de s’exposer pour défendre son principal cheval de bataille qui concerne l’inclusion scolaire des jeunes enfants handicapés. C’est ainsi par exemple qu’elle a pu être interrogée par les journaux télévisés de France 2 et de LCI et qu’elle participa à l’élaboration de la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées. Pas tout à fait ce que l’on appelle une anonyme.

Galop

Cette énergie et ce dynamisme sont une seconde nature pour Sophie Cluzel. Celle qui était une femme d’affaires dans une autre vie (elle a dirigé un chantier naval en Floride ou occupé des fonctions importantes pour l’entreprise de linge de maison Descamps) n’a pas pu demeurer longtemps loin de l’action. « Chassez le naturel, il revient au galop » explique-t-elle en souriant au micro de France 5. Elle a seulement choisi de mettre son esprit d’initiative et son sens de l’entreprenariat au service d’une autre cause incontournable pour elle.

Chute

En décembre 1995, Sophie Cluzel déjà mère de trois enfants donne naissance à une fille. A la différence de certaines mères, facilement inquiètes des risques possibles de handicaps, cette préoccupation ne taraudait guère Sophie Cluzel. Mais quand elle constate que l’examen du pédiatre dure bien plus longtemps que ce qui avait prévalu pour ses aînés, elle commence à s’inquiéter. « Ces heures ont été les plus longues de ma vie » a-t-elle récemment confié au magazine Elle. Quand enfin le praticien ose un diagnostic, une trisomie 21, Sophie Cluzel est d’abord soulagée : « Je pensais que ma fille allait mourir » se souvient-elle. Mais immédiatement après viennent la sidération et la colère. Sophie Cluzel a notamment sévèrement reproché au pédiatre la façon dont il lui avait annoncé la nouvelle : une remise en question qui n’aurait pas été inutile puisque depuis le médecin a suivi une formation sur le sujet.

Remonter en selle

La petite Julia devient alors pour Sophie Cluzel et sa famille le centre de référence. Tout est mis en œuvre pour stimuler le plus possible l’enfant. Sophie Cluzel quitte son travail et avant de fonder plusieurs associations et de participer activement au combat pour l’inclusion scolaire des handicapés se consacre entièrement à Julia. Elle affirme aujourd’hui que cette expérience a été « bénéfique aussi bien dans mon couple qu’avec les enfants ». Aujourd’hui, Julia est une jeune fille qui goûte à une certaine indépendance, même si elle connaît plus que d’autres des difficultés pour gérer ses finances ou son alimentation. Elle travaille dans un restaurant dont une partie des serveurs sont des handicapés et a même effectué un stage au service de l’argenterie et des couverts de l’Elysée sous François Hollande.

Dans la grande cour

Aujourd’hui encore, Julia se rend encore deux fois par semaine à l’Elysée. Elle peut y être accompagnée de sa mère qui s’éclipse pour sa part dans un autre bureau.

En 2017, Sophie Cluzel a rencontré Emmanuel Macron pendant sa campagne électorale, en tant qu’administratrice de l’Unapei. Son engagement et son dynamisme ont été rapidement appréciés par le candidat, soucieux d’ouvrir son gouvernement à la société civile et aux femmes. En mai 2017, elle a accepté de rejoindre son gouvernement. L’approche de la question du handicap d’Emmanuel Macron a en effet su séduire Sophie Cluzel. Elle s’est notamment réjouie de savoir que son secrétariat d’Etat serait rattaché aux services du Premier ministre et non du ministre de la Santé. Elle y voit en effet la preuve que le handicap n’est pas uniquement perçu à travers sa dimension médicale. D’ailleurs, en un an, Sophie Cluzel peut estimer avoir remporté plusieurs victoires telle notamment la fin de la limitation de l’accès au droit de vote pour les personnes atteintes de handicap mental, récemment annoncée.

Saut d’obstacles

Etre la mère d’une enfant handicapée offre sans doute à Sophie Cluzel un regard plus perçant sur de nombreux aspects de la situation des personnes handicapées en France. C’est par exemple en toute connaissance de cause qu’elle a défendu auprès du Premier ministre et du Président de la République la nécessité d’une attribution à vie des allocations pour personnes handicapées. Elle sait combien est pénible la nécessité (jusqu’à aujourd’hui imposée aux familles) de devoir tous les quatre ans renouveler leur demande d’attribution. « C’est une moulinette administrative insupportable » a-t-elle décrit.

Du tout militant au tout politique ?

Mais être une mère et une militante n’empêche pas Sophie Cluzel de devoir parfois adopter une certaine langue de bois et défendre des positions qu’elle aurait sans doute fortement dénoncées  quand elle n’était pas encore sous les ors de la République. Ainsi, a-t-elle dû ces dernières semaines affirmer que la diminution de la part de logements neufs accessibles aux handicapés de 100 % à 10 % à travers la loi Elan ne représentait nullement un recul. « Je veux dire que de 100 % accessible, on passe à 100 % évolutif. Il y a une mécompréhension sur cette notion. Je tiens à rassurer les personnes handicapées qui nous écoutent (…). Une personne en fauteuil peut rendre visite à une personne, on ne touche pas à cette accessibilité de chemin qui est importante, on ne touche pas à l’accessibilité d’une pièce à vivre. On peut aller dans le salon et dans les toilettes chez n’importe qui quand on est en fauteuil roulant. L’évolutif va permettre de bouger des cloisons (…) Ce n’est pas une régression sociale c’est un changement de paradigme. On va vers une accessibilité 100% de tous types de handicaps et des besoins des personnes. La réponse sera mieux adaptée à tout le monde » a-t-elle expliqué. Mais pour certains de ceux pour qui Sophie Cluzel n’était pas une inconnue avant mai 2017, la différence entre le tout accessible et le tout évolutif est peut-être la même qu’entre le tout militant et le tout politique.

Aurélie Haroche