Plan autisme :un nouvel élan pour la recherche, les patients et les familles (Le quotidien du Médecin)

Pour Catherine Barthélémy, professeur émérite à la faculté de médecine de Tours, spécialiste de l’autisme et vice-présidente de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi), la nouvelle « Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 » qui définit les grandes orientations concernant la recherche et la prise en charge a ceci de fondamental qu’« elle affiche la volonté de considérer l’autisme comme un trouble neuro-développemental et amène donc à réunir une communauté médicale de spécialistes de ces troubles ».
La conséquence directe devrait donc être « une modification de l’approche et de la stratégie médicale à mettre en place », en phase avec la volonté clairement affichée dans le texte de « remettre la science au cœur de la politique de l’autisme ». Un réel plus pour le Pr Barthélémy qui estime qu’ « il est important pour les praticiens de pouvoir s’appuyer sur des bases scientifiques solides ».
Articulée autour de 5 engagements et de 20 mesures concrètes, cette Stratégie nationale vise à renforcer la recherche et les formations; intervenir précocement pour prévenir le surhandicap; garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes en rattrapant le retard accumulé; soutenir la pleine citoyenneté des adultes; reconnaître pleinement l’expertise des familles tout en les aidant par la mise en place d’un forfait pour le diagnostic. Ce cadre permettra, selon le Pr Barthélémy, de « considérer l’enfant comme porteur d’un handicap qui nécessite un accompagnement et une prise en charge adaptée dans un écosystème défini ». Le transfert d’une partie des soins vers le domicile de l’enfant vise à simplifier le quotidien des familles.
Garder le médecin traitant dans la boucle
Outre ces pas supplémentaires par rapport aux plans précédents, le Pr Barthélémy considère qu’ « un travail important sur le changement de regard de la société devra également être effectué ». Selon elle, « la recherche est particulièrement concernée par cet objectif qui nécessite également d’élargir la formation médicale à la conception de handicap que représente l’autisme ».
Le point fort est que l’on « se rapproche désormais des pratiques et des stratégies médicales mises en place pour toutes les maladies chroniques ». L’une des étapes clés est la constitution de centres d’excellence afin de « d’organiser et définir les contenus de la formation initiale et continue sur tout le territoire », explique le Pr Barthélémy. Une nécessité car « la formation est pour le moment hétérogèn. Certaines régions disposent de ressources nécessaires, contrairement à d’autres ». Elle estime que la volonté affichée « d’associer le médecin traitant qui assure le suivi de l’enfant à toute la prise en charge en le maintenant régulièrement informé » est fondamentale. L’important est « qu’il reste dans la boucle pour notamment aider les parents à faire les démarches auprès de la deuxième ligne de praticiens. Ce dialogue permanent qui signifie la fin du clivage entre médecin de proximité et spécialistes est primordial ».
Si la Stratégie n’apporte pas vraiment de réponse à la question « des adultes très handicapés qui présentent des troubles associés, qui ont besoin d’une aide quotidienne soutenue et que l’on ne doit pas abandonner », le Pr Barthélémy se réjouit toutefois de « l’opportunité incroyable qu’elle nous offre de faire bouger les choses ».