Les failles du 3ème Plan Autisme (Dr Alain Cohen, Le Journal International de Médecine)

Administratrice de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI), Sophie Biette présente dans Vivrensemble (sic), le magazine de cette association, le bilan « plus que contrasté » du 3ème Plan Autisme. Si des progrès sont observés, en particulier la volonté affichée de « mettre en œuvre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles » et celles d’« impliquer » davantage les structures associatives œuvrant dans ce domaine, l’auteur déplore aussi des insuffisances, en particulier le manque de moyens dans « l’accompagnement précoce, encore trop peu développé », bien que « le diagnostic et l’accompagnement précoces » soient reconnus comme essentiels pour optimiser la progression des enfants avec autisme. Il faut cependant mentionner la création récente des UEMA (Unités d’Enseignement Maternelles Autisme), menée parfois dans une certaine précipitation, et de « quelques SESSAD » (Services d’éducation spéciale et de soins à domicile) allant dans ce sens d’une telle prise en charge plus précoce. Mais, déplore l’auteur, on attend toujours la « révolution culturelle » annoncée à ce propos car, concrètement, les diagnostics demeurent « encore trop tardifs », vu l’insuffisance des structures dédiées pour les réaliser, notamment les Centres de Ressources, souvent surchargés et ne pouvant assurer de rendez-vous que plusieurs mois plus tard. Aussi le recours à ces Centres de Ressources n’est-il plus systématique, mais indiqué plutôt dans des situations complexes ou moins typiques.

Impliquer les médecins de première ligne

Dans le cas général, « l’enjeu est désormais clairement d’impliquer les médecins de première ligne » (généralistes, pédiatres, pédopsychiatres) pour porter un diagnostic précoce. Revers de la médaille : il faudrait « actualiser les connaissances » sur ce thème chez ces professionnels de « première ligne », mais c’est là que le bât blesse. On sait en effet que certaines conceptions sur l’autisme remontent, sinon à l’Antiquité, du moins à des concepts aussi contestables que celui de la « mère réfrigérateur »^[1] et font parfois, plus généralement, la part belle à une approche psychanalytique pour le moins surannée. D’aucuns s’opposent alors à l’actualisation des connaissances et vont ainsi jusqu’à mépriser les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), pour leur aspect prétendûment « doctrinaire. » La perte d’influence progressive de la psychanalyse dans le secteur pédopsychiatrique contribuera sans doute à aplanir ces réticences…

Autre « incongruité absolue », selon l’auteur : malgré la population importante de personnes autistes « en attente de solution d’accompagnement, parmi lesquelles certaines doivent s’exiler en Belgique » (où les structures susceptibles de les accueillir sont plus nombreuses), « une grande partie des fonds disponibles (pour le budget du 3ème Plan Autisme) n’ont pas encore été alloués », et certains appels à projets demeurent toujours en suspens, faute d’accord officiel ou/et de financement effectif. L’auteur évoque aussi la « génération sacrifiée » des adultes avec autisme, trop souvent considérés comme « psychotiques » et laissés sans « accompagnement spécifique » des troubles du spectre autistique. L’UNAPEI espère que les « failles importantes » de ce 3ème Plan Autisme seront corrigées par le 4ème Plan, prévu pour la période 2018–2022, en particulier pour « renforcer les solutions » visant à faire « cesser l’exclusion, l’expatriation et la précarisation des familles. »

Dr Alain Cohen