La Fondation France Répit à Lyon : un programme d’aide aux aidants, innovant et unique (Le Quotidien du Médecin, Hélia Hakimi-Prévot)
En France, environ 9 millions de personnes prennent soin d’un proche malade ou en situation de handicap ; 20 % d’entre elles lui consacrent plus de 50 heures par semaine. Face à ce constat, la Fondation France répit prépare une offre globale d’accompagnement des aidants.
Les aidants de personnes malades ou en situation de handicap – soignés à domicile – ont, souvent, une vie familiale, professionnelle et sociale bouleversée. Sursollicités, ils manquent de temps pour prendre soin d’eux et de leur santé.
« Environ 20 % des aidants décèdent avant leur proche aidé. Leur souffrance quotidienne est, néanmoins, invisible. Pour sortir les aidants du silence et répondre à leurs besoins, nous avons créé il y a 4 ans, la Fondation France Répit avec le Dr Matthias Schell (pédiatre oncologue au centre Léon Bérard de Lyon) », souligne Henri de Rohan-Chabot, président de la Fondation France Répit. La Fondation France Répit poursuit 3 grandes missions : créer des établissements et des services d’aide aux aidants ; mener des activités scientifiques et contribuer à une meilleure reconnaissance sociale et juridique des aidants (droits, statut, aides…).
Premier projet d’envergure : créer une offre globale, complète, coordonnée et progressive pour accompagner les 165 000 aidants de la métropole lyonnaise. « Ce projet pourra, à terme, être décliné sur l’ensemble du territoire français », souligne Henri de Rohan-Chabot. Appelé « Métropole aidante », ce projet innovant et unique en France est financé dans le cadre d’un partenariat public-privé. De nombreux acteurs soutiennent l’initiative : organismes de tutelles, entreprises, associations et fondations, notamment la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France.
Point d’orgue du projet, une « Maison de répit », construite au cœur de la ville de Lyon, accueillera – dès 2017 – les enfants et les adultes atteints de maladies chroniques ou de handicaps majeurs et les aidants qui le souhaitent pour des séjours séquentiels (jusqu’à 30 jours maximum par an). « Des activités variées (bien-être, jeux, ateliers…) seront proposées aux patients et à leurs proches. Une équipe soignante leur sera également dédiée 24 heures sur 24. Cela permettra à l’aidant de ne pas avoir à prendre en charge son proche durant le séjour. Néanmoins, la « Maison de répit » n’est pas uniquement destinée à apporter du répit à l’aidant. C’est aussi l’occasion d’analyser les raisons qui ont mené à l’épuisement et de trouver des solutions pour alléger le quotidien de l’aidant, une fois de retour à son domicile », explique le Dr Schell.
Un encadrement scientifique rigoureux
La variété de situations dans la relation aidant/aidé appelle une variété de solutions. Si l’hébergement n’est pas toujours nécessaire, l’écoute et l’accompagnement restent essentiels. « En partenariat avec des associations de patients, nous allons créer une « Maison des aidants » qui deviendra, dès l’année prochaine, un lieu d’écoute et d’information pour tous les aidants de notre territoire », indique Henri de Rohan-Chabot.
La Fondation France répit souhaite, par ailleurs développer, des services numériques dédiés aux aidants : écoute téléphonique ; site Internet ; e-learning ; formations pour les aidants salariés d’entreprise et applications mobiles permettant, par exemple, aux aidants de mesurer leur niveau d’épuisement. La fondation a également lancé, cette année, un diplôme universitaire avec l’Université de Lyon et de Saint-Étienne pour former les professionnels du soin au répit et à l’accompagnement des aidants. Depuis 2014, elle organise, en outre, les Rencontres francophones sur le répit (le prochain congrès se tiendra les 5 et 6 décembre 2016, au Centre des Congrès de Lyon). Enfin, dans le cadre de ses activités scientifiques, la fondation a engagé en 2016 (avec le Centre Léon Bérard, le CNRS et l’école des Mines de Saint-Étienne) un programme de recherche clinique et médico-économique sur le répit, sur 4 ans, avec le soutien du fonds de dotation MSD Avenir.