Alors que l’idée d’une pluralité d’autismes fait désormais consensus, il est essentiel de personnaliser les interventions en fonction des individus, enfants comme adultes, ont insisté des experts américains invités à un forum international organisé par la Fondation Naked Heart France, le 10 mai à Paris.
Quels types d’approches choisir dans l’autisme, alors que ce trouble du neurodéveloppement est pluriel ? « Il existe de nombreuses interventions efficaces, mais nous devons mieux comprendre les « ingrédients actifs » afin de personnaliser les accompagnements, d’autant qu’il est possible de combiner différents types d’actions », a déclaré, lors d’un forum international, la psychologue Connie Kasari de l’Université de Californie, présidente de l’International Society of Autism Research.

De même, la quantité des interventions doit être adaptée aux caractéristiques des enfants. « Aux États-Unis, une recommandation pratique indique 25 heures par semaine pour les moins de huit ans (temps scolaire et thérapies), mais il n’est pas prouvé qu’une telle mesure convienne à tous les types d’enfants et d’interventions », poursuit-elle.

Sans remettre en cause l’importance d’intervenir précocement, la chercheuse clinicienne nuance. « Des enfants passent entre les mailles du filet et ne sont dépistés qu’à six ou sept ans, lorsqu’ils sont confrontés à des difficultés à l’école, voire à l’adolescence lorsqu’ils développent un trouble de l’anxiété. Il ne faut pas oublier que les enfants et même les adultes peuvent apprendre à tout âge », dédramatise-t-elle.

Écouter enfants et familles

De son côté, le professeur en sciences de l’éducation Brian Boyd de l’Université de Caroline du Nord, qui s’intéresse aux comportements sensoriels et répétitifs des autistes depuis les années 1990, insiste sur l’importance d’écouter les enfants et leurs parents, avant d’intervenir. « Certains comportements répétitifs peuvent aider à apaiser une angoisse, réguler une émotion, ou procurer du plaisir. Cela doit être respecté », souligne-t-il. L’intervention se justifie en revanche en cas d’auto-agression ou de mutilation, d’impact négatif sur les interactions sociales, ou encore de stigmatisation sociale.
Quant aux adultes, « nous devons nous interroger sur ce qu’on souhaite améliorer. Travailler au sein de la communauté, être indépendant et avoir des relations significatives ne sont pas de « bons objectifs » pour tous », observe la Dr Julie Lounds Taylor de l’Université Vanderbilt (Nashville), appelant à prendre en compte les désirs des personnes. Et de rejoindre Connie Kasari sur l’idée qu’il n’y a guère de standard en matière d’intervention, en tout cas en termes de temps, l’important étant davantage une convergence des approches de l’ensemble des proches (parents, enseignants, thérapeutes, etc.).

Des interventions fondées sur les preuves

Personnalisation de l’accompagnement n’est cependant pas synonyme d’une relativité sans repères. Certaines interventions ont fait leurs preuves et les pratiques ont beaucoup évolué ces dernières années. Connie Kasari déplie un éventail d’interventions précoces pour réduire les comportements négatifs (crises de colère, agressivité, rigidité) et renforcer les compétences linguistiques, sociales, cognitives.
Deux pôles se distinguent : des interventions naturalistes (Jasper), qui reposent sur le jeu, l’interaction, l’attention conjointe d’une part, et d’autre part, des apprentissages par essais discrets (Discrete Trial Training [DTT]), plus structurés et dirigés lorsque le formateur décompose les compétences et les enseigne une à une (avec renforcement-récompense à la clé). Elles sont plus ou moins efficaces selon les profils – les premières semblant plus pertinentes chez les enfants avec un minimum de compétences en communication sociale -, et surtout peuvent être combinées selon les individus et enrichies par des nouvelles technologies (iPad…), insiste la psychologue, qui plaide par ailleurs pour une grande implication des parents. Des échelles permettent d’évaluer les comportements répétitifs ou les troubles sensoriels (hypo-hyper réponses).

Enfin, pour les adultes, les dernières études ont mis en lumière l’importance d’encourager les aptitudes à la vie quotidienne à trois niveaux : intime (hygiène, santé), chez soi (nettoyer, cuisiner) et enfin en public (faire ses courses, s’orienter). Il s’agit aussi de développer la capacité à s’autodéterminer (décider et agir) et de soigner sa santé mentale. Ces facteurs se retrouvent en effet associés à une meilleure vie professionnelle, à la réalisation d’études supérieures et à une plus grande participation à la communauté.
Si des interventions se sont avérées efficaces dans les deux premiers domaines, l’amélioration de l’anxiété (qui toucherait 25 % des jeunes adultes autistes) et de la dépression reste un défi, regrette la Dr Lounds Taylor. Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) adaptées à l’autisme s’avèrent intéressantes pour gérer les pensées anxieuses et réactions corporelles, mais les traitements de la dépression, ainsi que les médicaments, semblent, eux, de peu de soutien. « Nous devons mieux comprendre pourquoi certaines interventions sont efficaces, et d’autres non », conclut-elle.

Coline Garré