Les parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) ou d’autres problèmes de santé chroniques sont souvent confrontés à des exigences exceptionnelles en matière de soins, susceptibles d’interférer avec leur propre parcours professionnel, rappelle une équipe des États-Unis dans Autism Research.

Exploitant les données d’une étude épidémiologique concernant 1 461 familles (564 d’enfants avec TSA, 468 d’enfants asthmatiques et 429 d’enfants-témoins), les auteurs comparent l’impact des TSA et de l’asthme sur l’emploi parental, afin de mettre en évidence des informations concernant l’incidence de ces affections chroniques sur la vie professionnelle des parents et de fournir ainsi aux pouvoirs publics une base pour concevoir des politiques équitables et efficaces de soutien aux familles.

Les auteurs précisent avoir sur-échantillonné les minorités raciales et ethniques   et apparié les enfants des groupes asthmatiques et témoins et les enfants du groupe TSA par âge et par sexe. Proposés lors de trois sondages en ligne au cours d’une année, les outils d’évaluation comprennent le Family Economic Impact Inventory (mesurant les impacts sur l’emploi) et des estimations de « la qualité de la vie et de la gravité des symptômes. »

En appeler aux pouvoir publics

L’échantillonnage familial est diversifié, avec représentation des différentes catégories sociales aux États-Unis : « Blancs non Hispaniques, Asiatiques non Hispaniques, Noirs, Hawaïens ou autres, et Hispaniques. » Sans surprise, cette enquête confirme l’impact défavorable des TSA sur le parcours professionnel familial, les parents d’enfants avec TSA étant significativement moins susceptibles d’occuper un emploi que les parents de jeunes asthmatiques et de sujets-témoins combinés (Odds Ratio OR=14,2 ; p < 0,001) et plus susceptibles d’avoir des difficultés dans l’exercice de leur métier et dans leur productivité lorsqu’ils exercent une activité professionnelle.

Les auteurs estiment que ce constat sociologique devrait inciter les pouvoirs publics et les employeurs à promouvoir des politiques de solidarité pour atténuer l’impact  socio-économique des TSA sur les familles et aider les parents dans la gestion des soins à donner aux jeunes avec TSA.

Dr Alain Cohen

RÉFÉRENCE

Lynch FL et coll.: The impact of autism spectrum disorder on parent employment: Results from the r-Kids study. Autism Research, 2023(03) 16: 642–652. doi: 10.1002/aur.2882.