Entretien avec la cheffe du service engagement des usagers de la HASJoëlle André-Vert : « L’engagement des usagers permet d’aborder un sujet sous l’angle des personnes concernées (paru dans Le Quotidien du Médecin)

La HAS a créé en début d’année le service engagement des usagers que vous dirigez depuis le mois d’avril. Comment est-il né ?

La création de ce service s’inscrit dans les objectifs du projet stratégique de la HAS pour la période 2019-2024. Son deuxième axe est de faire de l’engagement des usagers une priorité.

La démarche d’implication des patients n’est pas nouvelle. Des consultations, des appels à contributions et des participations aux commissions ou groupes de travail existent déjà. Les premières consultations publiques ont été menées dès 2007 et sont aujourd’hui systématiquement proposées pour évaluer les médicaments par exemple.

L’idée est d’aller plus loin, en intégrant les actions menées par les dispositifs antérieurs, comme la mission de relation avec les associations de patients. Il s’agit donc de la traduction d’une réflexion de longue date de la HAS sur la manière de prendre en compte la pluralité des avis sur une question, en complément de la littérature scientifique et de l’expérience des professionnels de santé. L’ambition est d’avoir une perspective différente sur une situation donnée, de croiser les regards, d’être en capacité d’aborder un sujet sous l’angle des personnes concernées.

Concrètement, comment cette démarche va se traduire ?

La première traduction de cette démarche est la création du Conseil pour l’engagement des usagers, mis en place pour 5 ans, soit la durée des orientations stratégiques 2019-2024. Il s’est réuni pour la première fois le 23 avril dernier. Conçu comme un lieu de réflexion et d’échanges, ce conseil paritaire, fédérant usagers et professionnels, doit éclairer les travaux de l’institution et promouvoir l’engagement des patients et des personnes accompagnées au sein du système de santé, sanitaire, médicosocial et social. Son périmètre d’intervention est large, de l’évaluation des produits de santé aux recommandations de la HAS et à la certification des établissements de santé.

Il s’agit de répondre aux enjeux de la démocratie sanitaire qui recouvre l’information, l’accès aux droits des patients, mais aussi la participation, l’engagement et la collaboration des usagers.

L’objectif est double : donner l’opportunité aux usagers d’être acteur, de participer à l’élaboration de décisions via des outils de participation et de mettre en valeur les attentes exprimées. Pour que cela fonctionne, un effort d’information et de pédagogie est à mener.

En interne, il s’agit de systématiser la démarche d’intégration des usagers. Cela va se traduire par une actualisation des modalités de participation mises en place en 2008. Une réflexion sera menée sur la manière de diversifier les modalités de participation. Des actions d’évaluation de ce qui a été fait seront également mises en place.

Quelles formes d’engagement vont être approfondies ou mises en œuvre ?

Plusieurs niveaux d’engagement peuvent coexister pour correspondre à ce que les patients, d’une part, et les institutions, d’autre part, souhaitent et peuvent mettre en œuvre.

Le premier niveau est celui de l’information et de la réponse aux demandes d’informations des associations de patients et des patients eux-mêmes. Alors que les institutions tendent à parler aux décideurs ou aux professionnels, tout l’enjeu est d’orienter l’information aussi vers les usagers.

Le second niveau est celui de la consultation. Depuis 2007, la HAS organise des consultations publiques par le biais d’Internet, mais aussi d’auditions de parties prenantes. Sur cet aspect, l’ambition est d’étendre notre champ d’intervention au secteur social et médicosocial.

Ensuite, vient le niveau de la participation. Depuis 2008, un cadre de coopération facilite administrativement la participation des usagers et le recueil de leurs expériences spécifiques en rétribuant les participations. Un nouveau cap est franchi avec le Conseil pour l’engagement des usagers évoqué précédemment.

Enfin, le dernier niveau est celui de la coconstruction et du partenariat. Dans ce cadre, la collaboration se met en place dès l’amont du projet jusqu’à sa diffusion. Cette démarche n’est pas systématique, car elle n’est pas toujours la plus adaptée. Notre objectif reste que l’institution soit en mesure de mobiliser les différents niveaux d’engagement, selon les besoins et les enjeux.