Trouble majeur du neuro-développement, la déficience intellectuelle (DI) est une véritable problématique de santé publique (Hélia Hakimi-Prévot, Le Quotidien du Médecin)

La prise en charge optimale des patients dont la DI s’accompagne de troubles du comportement est, aujourd’hui, complexe. « Car d’une part, la pédopsychiatrie est une discipline sinistrée : le manque de moyens humains et financiers à l’hôpital est criant. Ce problème concerne également les disciplines avec lesquelles nous travaillons (psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues). La mise à jour de la formation de ces professionnels est, par ailleurs, indispensable. Aujourd’hui, par exemple, nous n’avons pas suffisamment de psychologues du développement dans nos services », souligne le Pr David Cohen, pédopsychiatre à l’hôpital Pitié-Salpétrière, centre de référence maladies rares à expression psychiatrique*.

Le « challenge » des comportements-défis

Les professionnels qui accompagnent les enfants ayant une DI – présentant notamment des comportements-défis (auto et hétéro agressifs), des troubles du comportement alimentaire ou et/des troubles du sommeil – doivent, en effet, bien connaître les problématiques liées au développement de ces patients. Le Pr Jean-Jacques Detraux, professeur émérite de psychologie et pédagogie à l’université de Liège (Université libre de Bruxelles) est l’un de ces professionnels. « Le terme « comportement-défi » (challenging behavior) désigne des comportements externalisés, perturbateurs : agressifs d’un point de vue physique et verbal, présentant un danger pour la personne et pour autrui, risquant de devenir plus graves si l’on n’intervient pas, rendant l’intégration sociale et les apprentissages difficiles. Les proches de patients présentant des comportements-défis (parents, fratries, grands-parents…) souffrent souvent d’épuisement », indique-t-il. Ces patients se posent ainsi comme de véritables défis à l’organisation des structures d’accueil et à l’intégration sociale. « S’il existe peu d’études empiriques sur les comportements-défis, nous savons néanmoins que la sévérité de la DI est un facteur important. De même la consommation de drogues, d’alcool et de médicaments en excès vient aggraver ces comportements inadaptés », note le Pr Detraux.

Intervenir de façon précoce

L’évaluation de ces troubles ne peut s’effectuer que dans le cadre d’une équipe multidisciplinaire. L’analyse comportementale combinée à la mise en place de programmes d’apprentissages axés sur le traitement de l’information sociale (pour aider, par exemple les patients à « décoder » les émotions des autres) sont intéressants. Par ailleurs, « les approches neuropsychologiques et multisensorielles – telles que le Snoezelen – peuvent aussi les aider », précise le Pr Detraux. Le Snoezelen – contraction de Snuffelen (renifler, sentir) et de Doezelen (somnoler) – est une méthode dédiée au bien-être et à l’épanouissement des personnes mentalement handicapées. Cette activité est vécue dans un espace spécialement aménagé, éclairé d’une lumière tamisée, bercé d’une musique douce pour recréer une ambiance agréable. Le patient y fait appel à ses cinq sens. « Les interventions auprès de ces patients doivent être mises en place de façon précoce et, si possible, dans les milieux mêmes où ils se produisent », ajoute le Pr Detraux. L’efficacité de l’intervention précoce a été mise aussi en évidence dans le cas de troubles du comportement ou comportements-défis associés à certains syndromes génétiques comme le Prader-Willi (SPW). Les nourrissons atteints du SPW présentent une anorexie, puis, dès deux ans, ils ont – au contraire – une hyperphagie boulimique avec un risque d’installation d’une obésité sévère due à une absence de satiété. « Nous avons récemment montré qu’en administrant de l’ocytocine par voie nasale chez les nourrissons atteints de SPW, nous améliorons leur comportement alimentaire et social. Ce modèle d’intervention précoce pourrait être, à l’avenir adapté à d’autres pathologies », assure le Pr Dr Maithé Tauber, pédiatre, au sein du service d’endocrinologie du CHU de Toulouse.