Les enjeux de la mise en œuvre d’une intervention globale pour les enfants des écoles publiques ayant des troubles du spectre autistique (du site Autisme Information Science, Publié par Gérard Mercuriali)

PMID: 25321640

Introduction (extraits)

Les enfants handicapés peuvent recevoir des programmes éducatifs à travers une variété de modèles, mais avec pour mission d’être dans le milieu le moins restrictif. « En dépit des progrès relativement lents, les élèves avec autisme sont de plus en plus instruits dans des classes inclusives. Beaucoup de ces mêmes élèves, cependant, sont exclus des expériences riches et significatives dans les salles de classe, peut-être parce que les enseignants ne savent pas comment s’y prendre. . .  » (Kluth, 2003, p. 31). Comment alors ces interventions sont élaborées et mises en œuvre pour favoriser la réussite, l’inclusion significative des enfants avec TSA? Le rapport (2001) du Conseil national de recherches, éduquer les enfants avec autisme, articule la croyance que  » l’éducation, à la fois directement des enfants et aussi des parents et des enseignants, est actuellement la principale forme de traitement de l’autisme « » (p 12.); avec l’environnement scolaire qui a le potentiel d’être un important vecteur de changement thérapeutique. Ainsi, les interventions éducatives devraient être élaborées et mises en œuvre avec cet objectif à l’esprit. 

Le rapport du Centre national de l’autisme (2009) a recommandé un changement systématique comme le moyen le plus efficace pour mettre en œuvre des interventions à plus grande échelle. Les enfants autistes de haut niveau (HFA) peuvent avoir les compétences académiques nécessaires pour réussir dans un milieu inclusif (Griswold, Barnhill, Smith Myles, Hagiwara, et Simpson, 2002), mais les réponses atypiques aux environnements sensoriels écrasants, des déficits dans l’engagement social et la mauvaise auto-régulation du comportement peut avoir un impact plus important sur ​​leur succès à la fois dans des milieux inclusifs, ainsi que par rapport à leurs résultats à long terme. 

Ces enfants sont souvent scolarisés dans des classes d’intégration avec un soutien individualisé, mais sans changement systématique qui permet mise en œuvre plus  efficace  des interventions établies du point de vue de l’intégrité et de la durabilité.
La formation, le perfectionnement professionnel et le soutien administratif sont essentiels à la précision de la mise en œuvre (Durlak et Dupré, 2008; Elias, Zins, Graczyk, et Weissberg, 2003; Fixsen, Naoom, Blase, Friedman, et Wallace, 2005; Autism Center National, 2009) . 

Le point de vue des systèmes met en évidence la nécessité d’aller au-delà de la salle de classe individuelle aux changements échelle de l’école (Barton et al, 2011;.. Fixsen et al, 2005; Odom et al, 2010.). Lorsque vous montrez la mise en œuvre du programme de Nest TSA, il est nécessaire de regarder le changement systématique qui était nécessaire, pour que la communauté mette en œuvre un nouveau programme et modifie le climat organisationnel. 

Il existe une multitude de questions liées à la mise en œuvre, mais cet article se concentrera sur trois facteurs clés identifiés dans la littérature de la mise en œuvre, y comprenant:

(1) la volonté de la communauté,  

(2) l’existence de ressources suffisantes, y compris un soutien administratif, et  

(3) la formation et l’assistance technique (Fixsen et al, 2005;.. Stith et al, 2006).

Contexte

Préparation de la collectivité

Avant la création du programme de Nest TSA décrit dans cet article, le système scolaire public de New York n’avait pas de programme pour les élèves avec un TSA et un haut niveau de fonctionnement, qui avaient le potentiel cognitif de faire un travail académique de qualité. Selon un rapport de 2002 par la Communauté scolaire du district 15,un sous-district du système scolaire public de New York, de nombreuses familles d’enfants avec un TSA et un haut niveau de fonctionnement cognitif, surtout ceux qui avaient fait de grands progrès à partir des services étendus d’inclusion préscolaires et des interventions précoces ont dit que le programme d’éducation spéciale du District 75 n’était pas approprié à l’environnement éducatif de leurs enfants. Plus tôt, en 2001, un groupe de six de ces familles ont approché le super intendant du district 15 et lui a demandé de créer une classe dans leur école primaire de quartier pour leurs enfants de cinq et six ans. Ils voulaient que leurs enfants soient éduqués près de la maison dans l’environnement le plus inclusif possible. Le programme de Nest TSA a été créé pour répondre à ces besoins.

Surtout, nous nous attendons à la volonté ou de la capacité de la communauté, d’être liée pour réussir la mise en œuvre réussie du programme de Nest TSA (Durlak et Dupré, 2008). Adelaman et Taylor (2003) ont souligné l’importance de mobiliser l’intérêt et le soutien entre les principales parties prenantes dans les premiers stades de l’adoption des innovations. Dans ce cas, les parents et un petit groupe d’administrateurs se sont engagés dans l’innovation. Un leadership efficace et ayant au moins un  » de champion du programme  » qui est souvent bien placé dans une organisation est également fortement liée à la mise en œuvre réussie (Durlak et Dupré, 2008; Fixsen et al, 2005.). Le programme de Nest TSA avait son champion en Carmen Farina, le directeur de la communauté scolaire du district 15 qui appuie les programmes dans les écoles communautaires de sorte que ces enfants pourraient être inclus dans leurs propres quartiers. Cependant, les écoles ont résisté car elles n’avaient ni les moyens ni la formation pour répondre à leurs besoins. Ainsi, les parents d’enfants avec un autisme et un haut niveau de fonctionnement cognitif à New York étaient prêts à soutenir un programme éducatif bien pensé, centré les connaissances académiques qui a également favorisé le changement thérapeutique, mais les ressources et le soutien à la formation ont été nécessaires.

Ressources et soutien administratif

Les ressources suffisantes pour lancer le projet ont été fournis par le district 15, les dons de fondations, et l’équipe qui a développé et mis en œuvre le programme pilote. Après la première année de mise en œuvre du programme pilote (2003-04), le New York City Department of Education (NYCDOE) a fourni une structure de financement ainsi que la formation et le soutien spécifique à l’autisme afin que le programme Nest TSA puisse être reproduit dans New York City . L’obtention de ces ressources est essentielle. Le manque de soutien administratif et le financement de ces changements peuvent compromettre la mise en œuvre du programme (Fixsen et al, 2005;. Reddy, Newman, De Thomas, et Chun, 2009), et à moins que des changements structurels aient été incorporés dans les salles de classe, il aurait été peu probable que le programme puisse être effectivement mis en œuvre et soutenu.  

Ainsi, les initiateurs du programme Nest TSA ont rencontré individuellement les directeurs d’école, qui ont été chargés de mettre en œuvre le modèle dans leurs écoles, ainsi que avec les administrateurs du ministère de l’éducation, pour élaborer des stratégies sur la manière de mailler le programme avec les structures et règlements éducatifs de la ville et de l’État.

Un fort soutien des groupes de défense de l’éducation spéciale, du syndicat des enseignants locaux et de l’administration centrale, étaient déterminant pour réussir des changements structurels (qui sont décrits dans la section Méthodes), afin de mettre en œuvre le Programme Nest TSA.

Formation et assistance technique

Le soutien administratif pour la formation et le développement professionnel est essentiel pour la réussite du programme et de la durabilité (Denton, Vaughn, et Fletcher, 2003). Des interventions novatrices doivent également disposer d’un système de livraison, ce qui implique une formation initiale et une assistance technique permanente (Durlak et Dupré, 2008). La formation du personnel est un élément essentiel du programme de Nest TSA. La formation initiale pour les enseignants et les thérapeutes se compose de deux cours de troisième cycle de trois crédits chacun au Hunter College. Ces cours modifiés, dérivés du programme de master en éducation spéciale précoce de la petite enfance, se concentrent davantage sur les types d’enfants desservis dans le programme de Nest TSA. Un cours offre une large base sur les troubles du spectre autistique et les stratégies d’intervention, et l’autre cours est axé sur la théorie du comportement et de son application pour les jeunes enfants avec TSA. Un cours d’un crédit sur ​​l’intervention du développement social est également fourni, en utilisant les idées de l’intervention de développement de la relation (Gutstein & Sheely, 2002), la pensée sociale (Winner, 2007), et d’autres approches cognitives sociales. Les enseignants ont suivi les trois cours, avec le personnel de services associé (par exemple, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des travailleurs sociaux = conseillers d’orientation) en prenant au moins deux des trois cours, avec l’ensemble du personnel de service associé prenant le cours sur les bases et tous les orthophonistes prenant le cours sur l’intervention de développement social. Au cours des cinq dernières années, depuis que la formation a été formalisée, entre 75 et 95 personnes ont été formées chaque année.

L’assistance technique et l’encadrement sont assurés par le département des spécialistes de l’éducation et des consultants embauchés par la New York University (NYU) de la Steinhardt School, sous contrat avec le ministère de l’Éducation. Pour ses deux premières années de fonctionnement, chaque nouveau programme scolaire est affecté d’au moins deux spécialistes du soutien technique, avec des ensembles de compétences différentes mais complémentaires. Ces employés de soutien du TSA Nest sont des spécialistes de l’autisme, de l’inclusion, du co-enseignement, du renforcement des comportements positifs, et la communication et le développement social. Enfin, afin de soutenir une mise en œuvre de haute qualité, il doit y avoir un engagement envers le développement professionnel continu (Fixsen et al., 2005). L’université de New York offre une gamme complète de formations de perfectionnement professionnel pour tout le personnel travaillant dans le programme de Nest. Les prestataires de services ajoints (par exemple, les orthophonistes, professionnels = kinésithérapeutes, et travailleurs sociaux = des conseillers d’orientation) se réunissent au moins quatre fois par an avec leurs pairs des autres écoles de Nest. Les enseignants participent à des ateliers avec leurs pairs au niveau de la qualité des autres écoles de Nest. Ces ateliers servent de possibilités de participation collective, un élément des programmes de développement professionnelle de haute qualité (Garet, Porter, Desimone, Birman, et Yoon, 2001) qui permettent à des groupes de la même profession, de même niveau de formation et de la même école d’avoir suffisamment de temps pour répondre et résoudre des problèmes.

Les défis de la mise en œuvre

Comme Elias et ses collègues (2003) el soulignent, les districts urbains posent des  ‘«difficultés particulières» »pour la mise en œuvre et la durabilité de l’innovation. Nous avons rencontré des défis identifiés par Elias et al. (2003) qui ont été particulièrement pertinents dans la mise en œuvre du Programme de Nest TSA, à savoir la réorganisation, les changements budgétaires, et les initiatives de réforme. Tout d’abord, au cours de la période de développement du modèle et de la mise en œuvre, le système scolaire NYC a subi plusieurs changements importants. Une réorganisation majeure a eu lieu tous les deux ans et inclus une réforme régulière de l’éducation spéciale impliquant des changements massifs structurels et personnels. Le système a mis en place un système de responsabilité  en constante évolution construit autour des résultats aux tests normalisés, qui a modifié l’orientation de l’école sur tous les aspects de l’enseignement et du soutien. La ville a imposé un gel de l’embauche sur les écoles, ce qui complique la sélection et la formation du personnel de Nest. Les compressions budgétaires à l’échelle du système réduisent le financement pour les écoles et ont donné lieu dans certaines écoles à des pertes de  formés qui ont ensuite été remplacés par des enseignants qui n’a pas choisi de travailler dans le programme de Nest. Les écoles surpeuplées dans certaines régions n’avaient pas suffisamment d’espace pour le programme de Nest.

Deuxièmement, Reddy et Newman (2009) identifient des dimensions qui conceptualisent les obstacles à l’exécution des programmes qui sont fondamentaux dans le travail avec le groupe d’enfants avec autisme et un haut niveau de fonctionnement cognitif. Ils détaillent les barrières fondées sur l’information ou les compétences en fonction desquelles le personnel de l’école peut être dépourvu des informations nécessaires pour traiter le large éventail de difficultés qui sont souvent présents lors de l’éducation d’un groupe spécifique sur le handicap. Dans le cas du programme de Nest TSA, cela a pris quatre ans pour obtenir l’appui de certains enseignants et autres membres du personnel de l’école dont les attitudes, les connaissances et pratiques ont du changer pour une approche plus respectueuse et sans jugement, avec une meilleure compréhension des problèmes de comportement et des stratégies d’enseignement. Les élèves avec TSA ont souvent des groupes d’enseignants non spécialisés pour des sujets particuliers comme la musique, la danse, l’art, l’éducation physique et la science, et certains de ces éducateurs étaient résistants pour faire des accommodements et modifications pédagogiques pour les étudiants sur le spectre dans un cadre inclusif. 

Troisièmement, une barrière très importante pour la mise en œuvre qui reste à ce jour est l’identification des élèves appropriés pour le programme. Il y a des changements chaque année dans la structure d’identification de l’éducation spéciale et dans les systèmes d’évaluation et dans l’affectation du personnel clinique. Le programme de Nest TSA collabore avec le ministère de l’Éducation pour élaborer des protocoles d’évaluation et de former l’équipe clinique du Département de l’éducation sur la façon d’évaluer les enfants pour le programme, sur quels enfants peuvent, avec le soutien, travailler en groupe, plutôt que d’avoir besoin de support un pour un la plupart du temps dans la journée, et peuvent répondre aux attentes de classe universitaires. 

Supports de mise en œuvre

MÉTHODES

Les participants

Le programme

Des éléments importants du programme NEST TSA

1. réunions mensuelles pour chaque directeur avec le directeur de projet NYU et un
   coordonnateur du programme du Ministère de l’Éducation.
2. formation avancée pour au moins un enseignant-formateur dans chaque école qui
   agit comme mentor auprès de nouveaux employés et offre une assistance technique.
3. taille des classes réduite: les classes de maternelle se composent de quatre élèves avec TSA et de huit élèves se développent typiquement. De la première année à la troisième année la liste de la classe a 16 élèves, 4 avec TSA et 12 élèves avec un développement typique, avec un nombre de pairs typiques de plus en plus nombreux à partir de la quatrième.
4. Co-enseignement: Deux éducateurs hautement qualifiés enseignent à tous les enfants dans la classe. Il n’y a pas de para-professionnels, d’aides ou de répétiteurs. Un professionnel formé (c.-à-enseignant ou un thérapeute) est avec les élèves tout au long de la journée, y compris pendant le déjeuner, la récréation et les  » enseignements spéciaux  » (salle de sport, bibliothèque,art, musique).
5. programmes d’études: Le programme de Nest ASD est construit autour de la norme académique du programme du district scolaire; il complète le curriculum par l’accent mis sur l’apprentissage social, la communication sociale, et de l’autorégulation dans des expériences de formation en classe.
6. réunions hebdomadaires d’équipe : réunions hebdomadaires de 90 minutes après l’école équipe sont requises pour tous les enseignants et les thérapeutes dans le programme de Nest, et fonction des conférences de cas sur les enfants individuellement.
7. Une  « connexion maison-école  » formelle: Cela inclut une visite à domicile par le personnel Nest avant le début du programme; une visite de la classe par l’enfant et
   les parents avant la première journée d’école; réunions mensuelles de groupe de soutien aux parents à l’école; et l’accès des parents aux thérapeutes de leur enfant et aux enseignants à travers un cahier de communication maison-école.
8. ateliers des parents: Le programme est doté de cinq ou plusieurs ateliers par an
   sur des supports de comportement positifs, des problèmes sensoriels et des interventions, le développement sociale , la compréhension des connaissances, et d’autres sujets demandés par les parents, pour environ la moitié des sites scolaires.

Des éléments d’enseignement fondés sur les preuves

1. Organisation de l’Environnement en classe: C’est souvent l’incapacité à réguler son propre comportement en réponse aux exigences environnementales, dont beaucoup ont une base sensorielle ou sociale, qui contribue à des problèmes de comportement pour les personnes avec TSA. La classe Nest TSA est organisée afin de minimiser les distractions, d’organiser et de prévoir des activités et des routines, et de comprendre les attentes (Barton et al, 2011;. Odom et al, 2010.).
2.  Stratégies d’enseignement de base et aides visuelles: L’utilisation d’aides visuelles peuvent permettre aux enfants avec TSA qui sont plus performants dans le traitement visuel quand dans le traitement auditif de fonctionner de façon plus productive dans la salle de classe. Les supports visuels fournissent aux élèves une plus grande prévisibilité, les aide à structurer leur environnement, à planifier leur journée, et à clarifier les attentes (Barton et al, 2011;. Dettmer, Simpson, Myles, et Ganz, 2000; Mesibov & Shea, 2008; Centre national de l’autisme 2009 ; Odom et al, 2010;.).
3. Apprentissage individuel et comportement supports: La réduction des troubles du comportement, souvent dénommé «’comportements gênants,’ ‘est l’une des principales tâches des programmes scolaires pour les enfants avec des troubles du spectre autistique. Les supports des comportement positifs (Carr, 2007; Crimmins, Farrell, Smith, & Bailey, 2007; Durand & Hieneman 2008) font partie intégrante du programme de Nest TSA. Des examens systématiques ont démontré la valeur d’une approche de soutien au comportement positif pour travailler avec les élèves qui ont un TSA (Bambara 2005; Horner, Carr, Strain, Todd, et Reed, 2002; Howlin, Magiati, et Charman, 2009). Le soutien individualisé sert à prévenir ou empêcher un problème, remplacer un comportement gênant par un comportement plus approprié qui répond à la même fonction et à répondre à al poursuite d’un comportement gênant. Les stratégies les plus efficaces sont proactives, et sont conçues pour rendre les problèmes de comportement inefficace, inefficient et sans intérêt

Intervention développement social (SDI)

MESURE DE LA MISE EN ŒUVRE

• (1) Les stratégies de prévention (huit points), y compris l’amorçage, les scénarios  sociaux, la modification des tâches, et les calendriers individuels;
• (2) Les stratégies de remplacement (trois items) qui sont conçues pour enseigner aux enfants des moyens plus appropriés et plus efficaces pour communiquer leurs désirs, les besoins, leurs aversions et les préférences; et qui s’adressent directement au comportement problématique/gênant, qui comprend la formation à la communication fonctionnelle,  la formation à la relaxation, et un programme  » Break ‘. et
• (3) Les stratégies d’intervention (deux items) qui impliquent de modifier la façon dont les enseignants et autres professionnels répondent aux comportements problématiques des enfants (par exemple, la diminution de la probabilité d’apparition lorsqu’ils sont montrés) et à leurs  remplacements par des comportements positifs, à savoir, en utilisant des systèmes de renforcement positif (c’est-à-dire des récompenses) en planifiant le retrait d’attention en conjonction avec le concept de « Attrapez-les quand ils sont bons. »

J Prev Interv Community. 2014;42(4):248-63. doi: 10.1080/10852352.2014.943638

¹a Steinhardt School of Culture, Education, and Human Development , New York University , New York , New York , USA.