Vues sur l’engagement de la communauté des chercheurs dans la recherche sur l’autisme au Royaume-Uni: Une étude de méthodes mixtes (Blog Autisme Information Science de Gérard Mercuriali)

Il y a eu une augmentation importante de l’activité de recherche sur l’autisme au cours de la dernière décennie. La recherche sur les moyens efficaces pour répondre aux besoins immédiats des personnes avec autisme est, toutefois, moins avancée, tout comme les efforts visant à traduire la recherche scientifique de base en prestations de services.
Impliquer les membres de la communauté dans la recherche est un moyen potentiel de réduire cet écart. Cette étude a donc examiné les points de vue de la participation de la communauté dans la recherche sur l’autisme à la fois du point de vue de chercheurs sur l’autisme et des membres de la communauté, y compris les adultes autistes, les membres de la famille et les praticiens.
Les résultats d’une étude par questionnaire à grande échelle (n = 1516) ont montré que les chercheurs se perçoivent comme engagés avec la communauté de l’autisme, mais que les membres de la communauté, les gens notamment autistes et leurs familles, ne partagent pas ce point de vue. Des groupes de discussion/entrevues avec 72 participants ont également identifié les avantages potentiels et les défis restants pour l’implication dans la recherche, en particulier en ce qui concerne les perspectives distinctes des différentes parties prenantes. Les chercheurs étaient sceptiques quant à la possibilité d’accroître considérablement l’engagement de la communauté, tandis que les membres de la communauté eux-mêmes ont parlé des défis à pleinement comprendre et influencer le processus de recherche.
Nous suggérons que l’absence d’une approche commune de l’engagement de la communauté dans la recherche sur l’autisme au Royaume-Uni représente un obstacle clé aux efforts de translation.